He
aprendido con el tiempo que una de las formas más comunes de crear obstáculos
para el progreso personal, familiar, en la sociedad y en cualquier ámbito en el
que nos desarrollemos es la “desinformación”. La falta de información en
nuestra época no es un problema ya que esta misma fluye como un arroyo
caudaloso; el problema real es la falta de interés por obtener esa información,
por involucrarnos, por conocer y compartir fuentes fidedignas de información.
La
falta de conocimiento o de información es una de las barreras a las que se
enfrenta el Autismo.
Mi
nombre es Teresa Santamand y tengo un hijo con TEA (Trastorno del Espectro
Autista). David tiene 5 años 8 meses. En este tiempo de casi 3 años hemos
enfrentado un sin fin de experiencias, hemos tenido que avanzar en un camino
que si bien al principio era completamente desconocido con el tiempo se le
sumaron algunos obstáculos, entre los
más comunes generados por la “desinformación”; he escuchado de todo:
“pero
tu hijo se ve normal”
“lo
que pasa es que tu hijo ya te tiene medida y por eso se comparta así”
“Le
faltan unas buenas nalgadas o más disciplina”
“Le
falta convivir con otros niños”
“conozco
niños con Autismo y tu hijo no se comporta así, ¿Estas segura que tiene
autismo?
“¿Eso
se cura?”
“Pero,
¿Algún día va a ser una persona normal?
Y
mi favorita: “aaah entonces tu hijo vive en otro mundo”…Para lo cual siempre
pienso: “Ojala pudiera vivir realmente en otro mundo”
Mi
intención en este día NO
es presentar una queja si no invitar a todos a que podamos aprovechar las fuentes de información que tenemos a nuestro
alcance para combatir esa falta de conocimiento.
Si
lo pensamos por un momento la falta de conocimiento genera DESIGUALDAD; no
importa si se trata sobre tener poca o nada de información sobre una persona,
una situación, una enfermedad, un trabajo, un alimento, un servicio, una condición física, una discapacidad, sin la
información correcta tenemos la tendencia a poner etiquetas o generalizar,
creer que así son “todos” los que encajan con el patrón que hemos creado junto
con nuestra primera impresión. Sin la información correcta creamos obstáculos,
construimos barreras, imponemos límites e incluso aun cuando nuestra intención
sea la de ayudar a los demás si no tenemos la información correcta podríamos
ayudar de forma incorrecta. El desconocer puede llevar a exagerar la ayuda y de
una manera quizá indirecta crear exclusión.
El
año pasado tuve la oportunidad de conocer de cerca a 13 niños con Autismo y a
sus padres, al compartir nuestras experiencias en nuestro día a día nos dimos
cuenta que nos enfrentábamos a los mismos obstáculos generados por la
“Desinformación”
Si
en lugar de crear obstáculos nos convirtiéramos en facilitadores todos
tendríamos las mismas oportunidades, si hiciéramos el esfuerzo por tratarnos
como iguales sin importar quienes y como somos haríamos de este mundo algo
mucho mejor, y todos disfrutaríamos de los mismos derechos.
EL
autismo forma parte de nuestro mundo, ellos no viven en su mundo VIVEN EN EL
NUESTRO.
No
hay niños con Autismo que sean idénticos, si bien el TEA es una compleja
alteración del neurodesarrollo que se manifiesta mayormente en los aspectos
conductuales estos pueden diferir de un niño a otro. Sin embargo, hay tres
manifestaciones centrales que son comunes a todos los sujetos en el espectro y
que están directamente relacionadas a las habilidades motoras, éstas son las
modificaciones en la interacción social, el lenguaje, y los movimientos
restringidos o estereotipados.
Se
estima que en el mundo 1 de cada 68 niños tiene Autismo. La pregunta quizá es:
¿Qué podemos hacer? Es muy fácil empecemos con actos de bondad, con tolerancia,
respeto y empatía, empecemos a disminuir aquellos comentarios o miradas que
desaprueban las conductas que están fuera de lo normal, empecemos a
informarnos, acerquémonos al arroyo de información certera que refresque
nuestra mente, que limpie nuestra actitud y que nos purifique el alma.
Me
siento muy agradecida porque en el camino también hemos encontrado a muchas
personas que nos han brindado su ayuda, que han sido pacientes con nosotros y
con David, que nos han dado de su tiempo, de su amor, de su comprensión, que se
han interesado por conocer, por aprender y que se han adaptado a nuestras
circunstancias pacientemente.
Me
siento agradecida por David, y por todos los demás niños que he tenido la
oportunidad de conocer, por Sofy, por Gabriel, por Richy, por Jorge, por Kamil,
por Diego, por Dylan, por Zaid, por Osvaldo, por Mateo, por Pablo, por Ángel,
por Isaí, por Max y por todos los niños y personas que quizá aún no conozco
pero que somos parte de esto. Sin duda hemos aprendido mucho, y nuestra vida se
ha llenado de alegrías por cada logro que por más pequeño que sea nos llena el
alma de Gozo. Nuestra vida no sería la misma sin ellos, y no tengo duda en que
no podemos pensar en una vida diferente a esta que nos ha permitido crecer como
padres y como seres humanos.
Es
momento de romper barreras, de quitar obstáculos. Es Momento de INFORMARSE
Autismo
no es Límites, el Autismo es comprensión.
El
autismo es como lo esencial que enseña “El Principito” “es invisible a los
ojos, se ve con el corazón”.
Por Tere Santamand.
*Las ideas plasmadas en los artículos, son responsabilidad de quien las escribe*.
